Wpisz swój adres mailowy i bądźmy w kontakcie!

    © 2016 Jagodowy Świat​

    Co w główce siedzi?

    17/06/2017

    Kiedy 1 czerwca dzieci spytały jak będziemy świętować dzień Dziecka, odpowiedziałam, że w prezencie Jagoda jedzie do ortopedy;) To z cyklu rodzinnego, czarnego humoru, ale wizyta była oczekiwana, ponieważ przyszedł czas na Jagodowe stopy. A te są leniwe, nie są używane i postanowiły zacząć się wykrzywiać.  Ale nie z nami takie numery! Pan Profesor bez entuzjazmu wypowiedział się na temat przyszłości Jagodzianki, co jeszcze bardziej zagrzało nas do walki! Tymczasem wdrożyliśmy mechanizm oczekiwania na pierwsze w życiu ortezki. 

    Jagoda zawsze ze spokojem wysłuchuje uwag lekarzy...wie, że życie i tak pokaże:)

     Jagoda im starsza tym bardziej pokazuje co lubi, a czego nie. Długo przekonuje się do nowego miejsca, bo musi czuć się w nim bezpiecznie. Są zajęcia, na których uśmiech nie schodzi jej z twarzy i takie gdzie od wejścia marudzi. Tu, czeka na swoją godzinę zajęć w przemiłej poczekalni:)

     Przyszedł też wyczekiwany miesiącami termin obserwacji neurologicznej. Z jednej strony rewelacja, bo Jagoda wstrzeliła się zdrowotnie, bez infekcji i mogliśmy zgłosić się do szpitala, z drugiej strony, no właśnie, zgłosić się do szpitala... Oddział kliniczny neurologii dzieci i młodzieży jest godny polecenia. Lekarze z pasją, wyczuciem i nie marnujący ani chwili by wykonać potrzebne badania i znaleźć źródło problemu. Najważniejszym naszym badaniem był holter eeg. To sieć drucików przyklejonych do głowy, który rejestruje fale mózgowe. Jagoda leżała w łóżeczku, na które wycelowana była kamera, rejestrująca wszystkie ruchy, ja dostałam dzienniczek, w którym spisywałam godziny jedzenia, spania i nietypowych zachowań, oczopląsu itp. Jagunia była dzielna tylko przez pierwszą minutę, potem zaczęła się droga przez mękę. Całą noc uwierały ją kable, budziła się z krzykiem, płakała, a ja co 10 minut patrzyłam na zegarek, licząc że upłynęła chociaż godzina...

     O tym wszystkim jednak zapominamy, bo informacje zwrotne są cudowne!

    W czasie całego badania, nie zarejestrowano ani jednego napadu padaczkowego! Wszystkie dziwne zachowania Jagodziany nie są spowodowane wyładowaniami w mózgu, a to dla mnie duża ulga:)

    Teraz uwaga-w porównaniu z zeszłym rokiem-praca mózgu przyspieszyła! Rysują się piękne wrzeciona snu, są obecne fale odpowiadające za myślenie przestrzenne i nie ma hipsarytmii!!! (Nie każcie mi tego tłumaczyć, ale to cu-dow-nie). Światełko w tunelu, którego czasem trzeba wypatrywać, teraz jasno nam rozbłysło, mówiąc idziecie we właściwą stronę. 

    Żeby nie było tak kolorowo, to zostaliśmy skierowani do genetyka, z powodu kumulacji B12 we krwi i homocysteiny, ale dziś nie jest dzień na rozmyślanie o tym. Dziś dzień, w którym główka pracuje:)

     

    Kiedy tylko zakwitną bzy, dzieci zbierają ile się da wołając o naleśniki z kwiatami:) Takie aromatyczne z truskawkami z ogródka:) Z reszty gotujemy sok na upalne dni. Jagoda uwielbia nowe doznania. Trudno było mi zrobić zdjęcie, bo tak szalała, łapała kwiatki, wąchała , po chwili cała była żółta. Był też czas na pierwszą truskawkę soute z krzaka.

     

    Wszystko co robimy zamieniamy na zabawę sensoryczną. Szykowanie kwiatów na procesję też spontanicznie staje się kwiatoterapią. Jak wspominałam Wam na facebook'u Jagoda pierwszy raz "sypała" kwiatki. I tak, chodziło tu bardziej o symbol. O to, żeby ona czuła, że uczestniczy z nami we wszystkim, jest ważna i nic jej nie omija. O to też, żeby dzieci widziały ją właśnie taką, równą im. Że bariery, które tworzymy często nie są fizyczne a tkwią tylko w naszych głowach.

    Boże Ciało było dla mnie bardzo ważne. Wyobraźcie sobie, że rok temu Jagoda w wózeczku dojechała tylko do drugiego ołtarza, po czym siną miała już całą brodę i powieki i szybko wróciła pod tlen. Ja nerwowo cały czas spoglądałam na pulsoksymetr, na jej kolor...Minął rok. Tylko rok. Patrząc na ogrom pracy i doświadczeń to aż rok. Jagoda wesoła dotrwała do końca:) 

     

    Kończę czerwcowymi akcentami, bo ciężko mi nie pokazywać Wam pięknej natury, która odmierza nasz czas.

     Ta stara akacja stoi tuż pod naszym domem i uwielbiam jak cała huczy od pszczół

     

    Najwspanialsze są pola jęczmienia, które falują jak miękki dywan, przy każdym drobnym wietrze

     Iść ciągle iść w stronę słońca...

     

    Please reload

    Poprzednie posty

    January 9, 2020

    December 14, 2019

    November 28, 2019

    November 23, 2019

    October 19, 2019

    September 27, 2019

    August 30, 2019

    August 18, 2019

    Please reload