Wpisz swój adres mailowy i bądźmy w kontakcie!

    © 2016 Jagodowy Świat​

    Zamknięta w skorupce...

    22/08/2016

     

    O Jagódce myślę zawsze jak o Siłaczce. Czy ktoś dałby wiarę, że tak maleńkie ciałko podejmie walkę, mimo tylu obciążeń? Jakie cegły spadły na jej małe plecki?

    • Wada serca-vsd-czyli ubytek między komorami serca. Jest dość spory i czuję w kościach, że operacja zaplanowana na maj a cudownie odroczona, jednak nas nie minie…

    • Wylewy dokomorowe drugiego i trzeciego stopnia w mózgu. Skrajne wcześniaki mają tak maleńką i delikatną główkę, że niestety w pierwszych dniach często dochodzi do wylewów, które rzutują często na dalszy rozwój dzieci

    • Zrośnięta dwunastnica- tłumaczyła dlaczego mleko nie było trawione. Światło dwunastnicy było zbyt wąskie i operacja była konieczna, żeby Jagódka żywieniowo mogła normalnie funkcjonować

    • Amputacja paluszków prawej dłoni- stało się. W tamtej chwili rozumieliśmy, że wkłucie było konieczne bardzo rzadka komplikacja dotknęła akurat ją. Widziałam na własne oczy jak paluszki sinieją i marnieją, widziałam sama, że już nic nie da się zrobić. Wiedziałam, że to konieczne, ale wierzcie mi kiedy po zabiegu usiadłam obok i popatrzyłam na fakt jaki się dokonał-moje dziecko nie ma palcy. Naprawdę ich nie ma-opłakałam każdy z nich. Pamiętam jak tłumaczyłam dzieciom. Powoli i spokojnie opowiadałam:” Kochani, Jagódka miała bardzo chore paluszki, strasznie ją bolały i cierpiała. Poprosiliśmy pana doktora, żeby je zabrał. Teraz ich nie ma i jest z tego powodu taka szczęśliwa. Odetchnęła bo w końcu ją nie męczyły i już nic ją nie boli.” „Aha, mamo a kiedy one odrosną?” „No nigdy nie odrosną. Ale to nic. Nie potrzebuje ich. Można mieć wszystkie palce a być nieszczęśliwym i nic nie umieć. Jak będzie jej brakować to kupimy nowe, takie robotowe.” I wierzcie mi, nie widziałam dziecka, które by tyle sond z nosa wyciągnęło, owijając je wokół kciukaJ

    • Retinopatia wcześniacza-Oczka maluszków są jak wszystko niedojrzałe, a dmuchający tlen dodatkowo może powodować rozwarstwienie siatkówki i ślepotę. Aby temu zapobiec trzeba szybko działać. Najpierw laser, który zamyka ogniska choroby, jednocześnie obcinając trochę pole widzenia. Po pogorszeniu Jagoda miała drugi zabieg. Do gałki oka podaje się zastrzyki z Lucentisu, który przyniósł spodziewane efekty. Oczywiście wada wzroku pozostała, ale większym naszym problemem jest oczopląs, który nie pozwala skupić na dłużej wzroku.

    • Dysplazja oskrzelowo-płucna. Jak pamiętacie Jagoda bardzo długo była na respiratorze, potem na wspomaganym oddechu i tlenie. Płucka są u nas bardzo słabe, nadal potrzebujemy tlenu w czasie snu, kiedy oddech się spłyca. Śmiejemy się, że pakujemy dziecko w atmosferze modyfikowanej, bo łóżeczko owijamy folią, tworząc namiot tlenowy.

    • Upośledzenie móżdżku-ehhhh wynaleźli nam po rezonansie. Móżdżek odpowiada za koordynację wszystkich mięśni, także wyobraźcie sobie jak tu robić postępy kiedy ciało niekoniecznie chce nas słuchać. Mimo skończonego prawie roku jest leżąca.

    • Zespół Westa- padaczka lekooporna. To straszna choroba, bo niełatwa w opanowaniu, podstępna, uderzająca bez ostrzeżenia, często jako zapowiedź innych problemów. Napady w najgorszym momencie były przy każdym obudzeniu się ze snu, a chyba nie muszę Wam mówić ile razy na dobę niemowlak potrafi zasnąć i się obudzić. Leki strasznie usypiają i wyłączają dziecko, podobnie jak napady zabierają wszystko co udało się wcześniej osiągnąć.

    Mimo tego znam Jagodę bardzo dobrze. Kiedy przychodzi taki dobry dzień, zdrowy, potrafi cały się prześmiać. W jej oczach jest szaleństwo, zabawa, radość życia, cała się aż trzęsie chłonna każdej zabawy, dotyku. I mimo, że wcześniej był miesiąc ciszy i wyłączenia, problemów i chorób, to ona idzie w swoje życie w ciemno, cała naprzód. Biorę ją wtedy na ręce, płaczę z radości i mówię: ”Wiedziałam, że cały czas tam jesteś, wierzę w Ciebie, nawet gdyby inni przestali. Kocham Cię.”

    Please reload

    Poprzednie posty

    October 19, 2019

    September 27, 2019

    August 30, 2019

    August 18, 2019

    June 4, 2019

    April 24, 2019

    Please reload